Marcus Alfinson: Duchenne styr min kropp – inte mitt liv

Marcus Alfinson är 33 år, född och uppvuxen i Borås – en stad där han kan nästan varenda byggnad utantill. Han är entreprenör, brinner för arkitektur och tillgänglighet och bygger idag en community kring Duchennes muskeldystrofi, den progressiva muskelsjukdom han själv lever med. Ändå vägrar han låta sjukdomen definiera hans liv.

Han driver egna projekt, engagerar sig för forskning och tillgänglighet och försöker framför allt leva efter en enkel princip: att ta vara på livet här och nu.

Det här är berättelsen om Marcus – om motgångar, drivkraft och viljan att leva på sina egna villkor. Och om hur rätt personlig assistans skapar friheten att forma sin vardag, följa sina drömmar och göra det man älskar.

“Marcus trivs bäst bland Borås byggnader – han kan dem nästan utantill.”

Marcus föddes med Duchennes muskeldystrofi (DMD), en muskelsjukdom som orsakas av brist på proteinet dystrofin och som leder till att musklerna gradvis försvagas. Men diagnosen kom först vid fyra och ett halvt års ålder, när symtomen började märkas. Han hade bland annat svårt att krypa och resa sig.

– Jag kommer inte ihåg så mycket från barndomen, men jag minns att jag kunde gå tills jag var åtta-nio år, berättar Marcus.

Därefter blev den manuella rullstolen en del av vardagen, samtidigt som musklerna gradvis blev svagare. Men livet fortsatte med skola, vänner och så småningom gymnasiet, där Marcus gick arkitekturinriktning på LBS. År 2014 tog han studenten.

När Marcus berättar om sin uppväxt handlar en del av berättelsen också om hans föräldrar. När de fick beskedet om diagnosen upplevde de att stödet från vården inte räckte till – inte minst möjligheten att själva få prata med någon om det de gick igenom.

– Föräldrarna behöver också prata med någon, säger Marcus.

Det säger något viktigt om vad en diagnos kan innebära. Den påverkar inte bara personen som får den, utan också familjen och andra som står nära.

Om det finns en vändpunkt i Marcus liv, så är det de gånger han varit som mest sjuk.

Pandemin var en särskilt tuff tid. Det var då han verkligen märkte hur skör kroppen kunde vara och hur allvarligt covid-19 kunde slå.

Han blev inlagd på infektionsavdelningen. Där fick han behandling, blev väl omhändertagen och kunde så småningom återhämta sig.

Men senare blev han sjuk igen. Den här gången i magsjuka – och sjukhusvistelsen blev tre och en halv vecka lång:

– Det var då det kändes att det kunde vara min sista tid på livet, berättar Marcus.

Han klarade sig. Men erfarenheten lämnade något efter sig. Marcus beskriver hur han efter sjukhusvistelsen fick ny energi och en ännu starkare vilja att ta vara på livet.

Att inte fastna i vad som kan hända längre fram. Att ta problemen när de kommer. Och framför allt – att leva här och nu.

Vid sidan av DMD-hjälpen driver Marcus även en podcast tillsammans med en vän, där de pratar om olika ämnen. Han engagerar sig dessutom i tillgänglighetsfrågor och delar information om bland annat platser och restauranger som är anpassade för personer som använder rullstol. Gå gärna in och lyssna på Marcus senaste låt som handlar om DMD genom att klicka här: Spotify 

Hur ser då en helt vanlig dag ut för Marcus? Han vaknar vid åtta, gör sig i ordning och äter frukost – gärna ägg och smörgås. Framåt lunch börjar dagens aktiviteter. Det kan bli ett restaurangbesök, en tur in till stan, några butiker eller en stund bland Borås byggnader, som Marcus gärna studerar när han är ute.

Men för att vardagen ska fungera behöver Marcus hjälp med sådant som många andra gör utan att tänka på det. Han kan inte lyfta armarna själv och behöver därför hjälp med bland annat mat och medicinering. Medicinen får han genom en sond i magen. Det som är allra jobbigast, berättar han, är toalettbesöken.

– Man känner sig låst och måste ha hjälp.

Att ständigt behöva någon annans hjälp innebär också att privatlivet påverkas. Därför blir relationen till den personliga assistenten särskilt viktig. För Marcus handlar bra assistans om att finnas där när hjälpen behövs – utan att ta över.

– Det ska kännas att de är min andra hand – men ska inte ta för mycket plats.

En bra assistent, menar Marcus, är dessutom en glad person – någon som kan skämta när dagen känns tung och hjälpa honom att tänka på annat. Trygghet och tillit är grunden i allt.

Marcus har haft personlig assistans sedan 2007. För honom har den gjort det möjligt att få vardagen att fungera och att göra sådant som många andra tar för givet.

Men genom åren har han också fått uppleva hur stor skillnad det kan vara mellan olika assistansanordnare. Hos hans tidigare assistansanordnare växte verksamheten och blev för stor, samtidigt som den familjära känslan försvann. När flera i personalen slutade påverkades också tryggheten.

Efter en rad intervjuer med olika bolag hittade han och familjen till slut Sanda Assistans och bestämde sig för att byta anordnare – då det kändes som det bästa valet.

Vad är det som gör skillnad hos ett personligt assistansbolag? För Marcus var det viktigt att hitta tillbaka till något han hade saknat:

– Ett bra assistansbolag ska ta hand om mig som person – inte se mig som en kund på papper.

När Marcus berättar om tiden hos Sanda är det framför allt gemenskapen och det personliga bemötandet han återkommer till. Event, föreläsningar och andra aktiviteter skapar tillfällen att mötas även utanför den vanliga vardagen. Idag är Marcus dessutom själv med och bidrar – han hjälper till vid Sandas event och är även bolagets informatör.

Livet blir kanske inte precis som man tänkt sig, säger Marcus – men man kan leva en riktigt bra vardag ändå. Det viktigaste är att inte låsa in sig och låta rädslan bestämma. Att leva i nuet, ta problemen när de kommer och våga.

Kanske är det ju det Marcus berättelse handlar om: Duchenne styr Marcus kropp. Men inte hans liv.