Funkisgalan
Hej alla
Save the date! Funkisgalan har ett datum, sprid gärna info!
IF mormors gäng
Vi på Sanda Assistans har ett samarbete med IF mormors gäng, de hade förut en kund på Sanda Assistans som var väldigt engagerad i denna förening, ha hade också sjukdomen DMD, som vår informatör Marcus också har. Denna förening är för olika parasporter just här i Borås med boccia och andra spel och sporter.
Länk: if mormors gäng
Våga satsa vinn
Våga Satsa Vinn syftar till att i samarbete med föreningar och näringsliv skapa tillgänglighet för alla inom idrott och kultur, och inte minst för människor med funktionsnedsättning.
Vi vill också öka medvetenheten om funktionsnedsättningar. Se möjligheter istället för hinder. Vi vill gå först för att visa på att med gemensamma satsningar offentligt och privat kan ge förändring i vårt samhälle, så att det blir enklare för oss alla. Grundare och drivkraft bakom Våga Satsa Vinn är Tommy Mäkelä som själv har funktionsnedsättningar. Vår Informatör Marcus Alfinson hade sitt allra första jobb själv här hos Våga satsa vinn.
Länk: Våga satsa vinn
Info på LSS-podden!
Om man vill förstå hur lagar är skrivarna för funktionshindrades och vilka rättigheter vi har, så ska kommuner/Försäkringskassan ansvara för att hjälp ges, vilket är fantastiskt, men Maryam Sayghani upplever en klar lucka i den kunskap som finns och den information som kommuniceras ut. Hon har därför bestämt sig för att försöka göra något åt saken. Skapa något som förhoppningsvis kan hjälpa fler att förstå vad det handlar om, känna igen egna eller närståendes hjälpbehov och i den bästa av världar hjälpa personer att få den hjälp de har rätt till.
Då är LSS-podden en mycket bra podd att lyssna på. Längre fram kommer även Marcus Alfinson, informatör för Sanda vara med i LSS-podden.
Länk: lss-podden
Intervju med Björn Jönsson
I avsnitt 3 i Marcus och Adam podcast intervjuar vi Björn Jönsson i SMDF:s stiftelsen och det är ett mycket roligt och intressant avsnitt att lyssna på.
Länk: Björn Jönsson
SMDF insamlingsstiftelse för DBMD:s
Det finns en web-sida för mera stöd och forskning till DBMD:s denna insamling och det behövs verkligen. Stiftelsen heter SMDF, om du vill stödja den genom att skänka en gåva i form av pengar eller stödja oss genom att köpa en t-shirt.
Länk: SMDF
Intervju med Rafif Makboul
Vår informatör Marcus Alfinson har en podcast med sin bästa vän, den heter Marcus och Adam podcast, är uppe i 22 avsnitt och det senaste är en intervju med DBMD:s styrelseledamot Rafif Makboul. Här kommer vi att prata mycket om sjukdomen , där även Marcus kommer dela med sig av sin resa att leva med Duchennes Muskeldystrofi. Vi kommer även prata om vår min och Adams vardag, saker vi gillar, hur vår vänskap hållit i sedan vi var 6 år och hur vi har tacklat COVID-19 samt samhället i stort.
Gästspel kommer förekomma i varje avsnitt, ibland även av diverse kändisar.
Länk: Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi
Äntligen har patiententföreningen för DBMD:s fått igång hemsidan
Vår informatör här på Sanda Assistans kontor har muskelsjukdomen (DMD). Så nu framöver kommer vi att belysa denna sjukdomen på hemsidan. Fakta om Duchennes muskeldystrofi (DMD) orsakas av brist på eller nedsatt funktion av proteinet dystrofin.Det leder till att muskelfibrerna lättare bryts ned och ersätts av bindväv och fett. Sjukdomen medför en fortskridande muskelsvaghet och förekommer i stort sett bara hos pojkar och män. Varje år får cirka 10 pojkar i Sverige diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Det totala antalet personer med sjukdomen är okänt, men förekomsten beräknas till cirka 3,5 per 100 000 invånare (7 per 100 000 manliga invånare).
Så nu visar vi upp patientföreningen för Duchennes och Beckersmuskeldystrofi som äntligen har fått igång efter hårt arbete är DBMD:s hemsida och medlemsystem äntligen igång. Så här kan ni gå in om man vill bli medlem.
Länk: patientföreningen för Duchennes och Beckersmuskeldystrofi
Stärkt rätt till personlig assistans
Äntligen stärks rätten till personlig assistans – grundläggande behov för personer med psykisk funktionsnedsättning och ökad rättssäkerhet för barn.
